به گزارش تبریز بیدار ، زهرا ساعی نماینده مردم تبریز و عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی در گفتوگو با فارس، اظهار داشت: همانگونه که از اسم بیماران خاص بر میآید، بیماری خاص موارد خاص، ویژه و نادری است که عده خاصی دچار آن میشوند که پس از بررسی این بیماران، متوجه میشویم ممکن است جمعیت درگیر آن کم باشد.
وی افزود: بیماریهایی چون تالاسمی، دیالیز و هموفیلی جزو بیماریهای خاص محسوب میشوند که تعداد بیماران مبتلا به آن متفاوت است.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی همچنین تصریح کرد: مشکلی که در این میان وجود دارد این است که گرچه بنیاد امور بیماریهای خاص تاسیس شده و برای این بیماران درحال تلاش است اما اینکه دولت از جهت بیمه افراد شرایط خاصی برای آنها قائل شود، متاسفانه حمایتها کمرنگ است؛ یعنی ما هم ضعف قانونی داریم و هم اینکه اصلا این مسئله دیده نشده است.
ساعی بر همین اساس اضافه کرد: به اعتقاد بنده باید در این زمینه به گونهای اقدام شود تا ما همانگونه که میگوییم بیماران خاص، بتوانیم قوانین خاص هم برای آنها در کشور داشته باشیم؛ کما اینکه در بسیاری از کشورهای پیشرفته دنیا این بیماران تحت توجه و پوشش حمایتی خاصی از سوی دولت قرار میگیرند. چرا که عمدتا داروهایی که مصرف میکنند و درمانی که برای اینها تعلق میگیرد هزینهبر است.
وی ادامه داد: این بیماران علاوه بر اینکه حمایتهای معنوی را میخواهند، به حمایتهای مادی هم احتیاج دارند.
ساعی در بخش دیگری از سخنان خود خاطرنشان کرد: بحث این است که بسیاری از داروهایی که بیماران خاص مصرف میکنند تحت پوشش بیمه نیست و این خود یک مشکل بزرگ است که هزینه بسیار سرسامآوری دارند. بسیاری از خانوادهها از عهده این هزینهها بر نمیآیند.
«حال موسساتی مانند مراکز خیریه وجود دارند که در حوزه بهداشت و درمان فعالیت میکنند اما تعداد آنها به قدری نیست که همه بیماران خاص را تحت پوشش قرار دهند. یعنی در کنار اینکه ما باید سازمانهای مردم نهاد را مدیریت کنیم باید حمایتهای دولتی را هم بالا ببریم.»
این عضو کمیسیون اجتماعی مجلس در بخش دیگری از سخنانش بحث اشتغال بیماران خاص را از دیگر مشکلات موجود در این حوزه عنوان کرد و افزود: اشتغال بیماران خاص از جمله مسائلی است که باید مورد توجه بسیار قرار گیرد. بسیاری از این بیماران جوانان هستند، یعنی از دوران کودکی مبتلا به بیماری خاص شدند که اکنون جوان هستند و یا بیماریهایی مانند ام اس که در سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی بروز پیدا میکند را شامل جوانان میشود. این افراد مشکل اشتغال دارند. لذا جوانان مبتلا به بیماریهای خاص باید در حوزه اشتغال نیز حمایت شوند تا از جامعه جدا نشوند و احساس سرخوردگی نداشته باشند؛ متأسفانه مسئله اشتغال این قشر دیده نشده است.
نماینده مردم تبریز در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه بحث بازنشستگی بیماران خاص در سنین بالا نیز یکی از مشکلاتی است که گریبانگیر آنها شده است، گفت: باید بازنشستگی پیش از موعد را برای این افراد لحاظ کنیم چرا که اینها رنج بیماری را در درون دارند که این رنج تا زمان مرگ با آنها همراه است؛ همین موضوع شرایط خاصی را به زندگی آنها تحمیل میکند که باید دغدغه اینها در حوزه مالی کمتر شود.
وی ادامه داد: همانگونه که رهبر معظم انقلاب تأکید داشتند که بیماران دیگر نباید رنجی غیر از بیماری خود داشته باشند پس باید توجه کنیم که این موضوع تا چه حد به واقعیت پیوسته است. بیمار و خانواده او آیا برای بحث درمانی دچار مشکل و برای تأمین داروها با مشکلات مالی مواجه نمیشوند؟ که باید گفت بیماران خاص و خانواده آنها همواره با مشکلات مالی متعددی مواجه هستند. به عنوان مثال یک بیمار خود باید برای تهیه دارو به مراکز درمانی و بیمارستان مراجعه کند که این باعث دامن زدن به بازار سیاه میشود. در این میان دلالهایی اقدام به رد و بدل داروها میکنند لذا باید یک بیمارستان مشخص برای بیماران خاص و توزیع داروهای آنها وجود داشته باشد که مسائلی از این قبیل برای بیماران خاص مشکلآفرین شده است.
ساعی با اشاره به اینکه بحث حمایتهای اجتماعی برای این افراد بسیار مهم است که اجتماع بتواند خدمات رفاهی برای آنها قائل شود، تصریح کرد: ما در مجلس پیشنهاد دادیم که طی جلسهای با نمایندگان این بیماران و برخی مسئولان بنیاد بیماریهای خاص با برخی اعضای کمیسیون اجتماعی و بهداشت و درمان مجلس تشکیل شود. این نشست مشترک با کمیسیون بهداشت و اجتماعی است چرا که بررسی حوزه درمانی بیماران مربوط به کمیسیون بهداشت و مباحث بیمه، اشتغال و بازنشستگی آنها به کمیسیون اجتماعی برمیگردد.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی در خاتمه عنوان کرد: طی این نشست قرار است به استماع سخنان نمایندگان بیماران داری بیماریهای خاص بنشینیم و از این طریق خلأهای قانونی در این میان رفع شود تا بتوانیم کمکی به بیماران خاص داشته باشیم که پس از بررسی لایحه برنامه ششم توسعه و بودجه سال ۹۶ کل کشور این نشست برگزار میشود تا بتوانیم تعامل خوبی با نمایندگان بیماران خاص داشته باشیم و مسائل و مشکلات این دسته از بیماران پیگیری و برطرف شود.
