با عرض سلام در ابتدا خودتان و انجمن پژواک طاهر را معرفی بنمایید.
باعرض سلام بنده حقیقی هستم و افتخار دارم از سال ۹۰ به عنوان مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران سرطانی پژواک طاهر در خدمت این بیماران می باشم.
این انجمن در سال 1387 توسط مرحوم احمدیان تاسیس شد ولی فعالیت آن به طور مستمر از سال ۱۳۸۹ شروع شد و پس از فوت آقای احمدیان بنده به عنوان مدیرعاملی این انجمن انتخاب شدم.
دلایل ورود شما به این عرصه چه بوده است؟
بنا به اقتضائات شغلیم که مدیر مدرسه بودم درگیر مشکلات مردم ودانش آموزان شدم و مواجهه من با این مشکلات به مرور زمان مرا وارد فعالیت های عام المنفعه کرد. برای مثال در سال ۷۴ در کمیسیون امور بانوان استانداری به عنوان نیروی فکری دعوت می شدم که پس از مدتی به عنوان نماینده این کمیسیون در ستاد جهازی استان انتخاب شدم، پس از مدتی موسسه فرهنگی و اجتماعی یاس را که جامعه هدف آن را دختران بدسرپرست و بی سرپرست بود، تشکیل دادم و همچنین برنامه های خودم را ادامه دادم تا نهایتا مدیرعامل انجمن پژواک طاهر شدم.
حوزه و سطح عملکردی انجمن شما چگونه است؟
بعد از تاسیس این انجمن، انجمن های دیگری مانند انجمن حمایت از بیماران سرطان پستان که حوزه عملکردی آن ها فقط شامل بیماری خاصی که فقط جنبه آموزشی دارد، تشکیل شد ولی حوزه حمایتی انجمن پژواک طاهر تمامی بیماران سرطانی را در برمی گیرد که خدمات خود را در سه حوزه حمایت، ارائه خدمات درمانی و آموزش و پیشگیری به بیماران ارائه می کند که اولویت این انجمن ارائه خدمات درمانی است.
یکی دیگر از اقدامات جالبی که انجام دادیم تغییر اساسنامه این انجمن بود؛ همانطور که مستحضرید تقریبا تمامی انجمن های موجود به بیماران اهل تبریز سرویس می دهند ولی ما با تغییر در اساسنامه خود به تمام بیماران از تمامی نقاط کشور که برای مداوا به تبریز مراجعه می کنند خدمات ارائه می دهیم.
چه تعداد عضو دارید و نوع کمک شما چگونه است؟
تعداد اعضای کمک کننده دائم به انجمن نزدیک به ۵۰ نفر هستند ولی افراد کمک گیرنده نزدیک به ۱۲۸۰ نفر می باشند و در خصوص نوع کمک نیز اولین اولویت این انجمن رعایت عدالت در اعطای کمک به بیماران است و با لحاظ این اصل ما مریضان را با توجه به شاخص هایی من جمله سطح درآمد، نوع بیمه و سطح بیماری به ۳ گروه تقسیم بندی کرده ایم که به گروه اول و دوم کمک های مالی ولی به گروه سوم که وضعیت بهتری دارند کمک های خدماتی تا سطح ممکن ارائه می دهیم. در بحث دارویی نیز با عقد قرارداد با داروخانه هایی از قبیل هلال احمر، تعاون و چند داروخانه دیگر توانسته ایم تا سطح ۵۰ درصد از هزینه های القام دارویی را پرداخت نماییم.
نکته دیگری که باید بدان اشاره کرد این است که بهترین متخصصان استان برای حمایت از بیماران به ما اعلام آمادگی کردند و انجمن، بیماران مورد حمایتش را به آن ها معرفی می کند و البته این تصور نادرست درخصوص پایین بودن سطح کیفی دکترین معرفی شده در اذهان مردم ناصحیح است.
بودجه شما از کجا تامین می شود؟
بودجه ما فقط از طریق مردمی که به صورت چهره به چهره ارتباط داریم تامین می شود، تقریبا از سال ۵۸ تاکنون 27 مورد انجمن حمایت از بیماران تشکیل شده است که مصوبه مجلس و یا هیئت دولت را نیز دارند و به نوعی بودجه دولتی نیز به آن ها اختصاص می یابد ولی ما هنوز علی رغم رایزنی های بسیار مشمول حمایت های دولت نشدیم.
نکته دیگری که نباید از آن غافل ماند، ناعادلانه بودن شیوه پرداخت کمک های دولتی است که به نظر من دستگاه های نظارتی باید براساس رزومه و عملکرد هر نهاد بودجه ای برای آن در نظر بگیرد ولی متاسفانه تا بدین روز این اقدام صورت نمی گیرد.
چه اقداماتی را برای معرفی بیشتر انجمنتان انجام داده اید؟
متاسفانه سایت انجمن از قابلیت های حداقلی برخوردار نبود و ما نمی توانستیم کمک های مردمی را برای طراحی قالب جدید هزینه کنیم و بالاخره با مشکلات بسیاری توانستیم قالب جدیدی را طراحی کنیم ولی هنوز بارگزاری نشده است. از طرفی وقتی تبلیغ می کنیم برداشت ناصحیحی از نیت ما می شود ولی همیشه در تمامی جلساتی که با اعضای شورا و دیگر نهادها داشتیم براین نکته پافشاری می کردیم که افرادی که می شناسید به ما معرفی نمایید تا بتوانیم راهنمایی لازم را انجام بدهیم و هزینه بیمار را کاهش دهیم.
بیماران با چه مشکلاتی روبروهستند؟
الحمدالله با اجرای طرح بیمه سلامت و اجباری کردن پذیرش بیمار از سوی بیمارستان های دولتی تفاوت محسوسی در میزان پرداختی های بیمار دیده می شود و بیمار فقط ۱۰ درصد هزینه را پرداخت می کند ولی به علت نبود تخت های کافی در بیمارستان های دولتی مخصوصا بیمارستان شهید طالقانی بیمارانی که پذیرش نمی شوند مجبور می شوند به کلینیک های دیگر مراجعه می کنند که این اقدام هزینه های بیشتری را به بیمار تحمیل می کند که در این جا نیاز است تخت های بیمارستانی افزایش یابد و یا حداقل خدمات سرپایی جهت انجام شیمی درمانی که گاها هزینه آن به بیش از۲۰۰ هزار تومان می رسد به بیماران ارائه شود. لذا با توجه به بروز این مشکلات ما در انجمن پژواک طاهر در پی احداث یک هتل بیمارستان می باشیم که تا به امروز پس از تحمل مشکلات بسیار بالاخره مقرر شد با پرداخت هزینه ای زمینی را در یکی از محلات شهر تبریز تملک کنیم که امیدواریم با حمایت های خیرین و مردم عزیز بتوانیم این مجتمع را هر چه زودتر آماده خدمت رسانی بکنیم .
نقاط ضعف و قوت عملکرد خودتان را در چه می بینید؟
نقاط ضعف را می توانیم بنا به مشکلات مالی در اطلاع رسانی از عملکردهای انجمن ببینیم لذا همیشه سعی داشته ایم با حضور در مناطق حاشیه نشین ارتباط چهره به چهره ای با مردم داشته باشیم. در خصوص نقاط قوت، پاسخگویی و شفافیت سازمان ما است که من در دیگر انجمن ها نمی بینم. برای مثال طبق اصلی که داریم هرکسی که می خواهد به این انجمن کمک کند یا کمک بگیرد باید این انجمن را بطور کامل بشناسد و طبق همین اصل افراد از برنامه هایی که قرار است انجام بدهیم و یا انجام داده ایم و همچنین ریز هزینه ها اطلاع کسب می کنند.
در بحث آموزش و پیشگیری چه اقداماتی را انجام داده اید؟
در سال های پیش توانستیم کارگاه های آموزش و پیشگیری را برگزار کنیم ولی به دلیل هزینه های سنگین آن مانند هزینه اجاره مکان، از اولویت امسال ما خارج شده است ولی تا حد ممکن سعی کردیم به بیمارانی که به انجمن مراجعه کرده اند آموزش های لازم را انجام بدهیم.
نگاه مردم به بیماری سرطان چگونه است؟
اکثرا این وحشت از سرطان در بین مبتلایان به سرطان وجود دارد اما نمی دانند از بین افراد مبتلا به سرطان فقط ۲۰ درصد فوت می شوند ولی ۸۰ درصد مابقی به زندگی خود ادامه می دهند و سرطان پایان کار محسوب نمی شود. اگر می خواهیم آگاهی مناسبی در جامعه ایجاد شود باید از نهادها و انجمن های غیر دولتی پشتیبانی لازم صورت گیرد.
در خصوص نگاه مردم نیز، خوشبختانه مردم ما نیز به آگاهی های خوبی در قبال این بیماری رسیده اند. بسیاری خواهان کمک به این بیماران می باشند ولی بنا به عدم آگاهی مردم از وجود همچنین انجمن هایی نمی توانند کمک های خود را هدفمند کنند. از طرف دیگر همایش هایی که برای آگاهی مردم از وجود چنین انجمن هایی برگزار می کنیم دارای چنان فرایند سخت کسب مجوز است که در بیشتر مواقع از برگزاری همایش نا امید شده ایم.
برای سخن پایانی اگر مطلبی دارید بفرمایید
ماباید دست به دست هم بدهیم تا از شر این بیماری خلاص شویم و این بیماری با آمپول مداوا نمی شود بلکه با آموزش است که می توان مقابل این بیماری ایستاد. به اهمیت این نکته زمانی افزوده می شود که بدانیم فقط ۱۰درصد عامل سرطان ژنتیکی است و مابقی آن بستگی به سبک زندگی ما دارد و لذا لازم است هرکسی وظیفه خود را به درستی انجام بدهد؛ کشاورز بداند که با استفاده از آب تمیز و کودهای سالم اول سلامت خود و در مرحله بعد سلامت جامعه را تامین می کند و یا متخصصینی که دارای تریبون می باشند از عواقب استفاده از ظروف ناسالم به مردم هشدار بدهند تا بتوانیم روزی را شاهد باشیم که بیماری سرطان به خاطره ها بپیوندد.
