راه‌اندازی انجمن حمایت از بیماران نقص آنزیمی ( فنیل کتونوری ) در تبریز

به گزارش تبریز بیدار ، انجمن حمایت از بیماران نقص آنزیمی ( فنیل کتونوری ) با حضور مسوولان استانی، خانواده‌های بیماران و خیران افتتاح شد و روند بیماری، شیوع و بروز آن در استان مورد بررسی قرار گرفت.

در این مراسم بعد از پخش کلیپی از زندگی بیماران و مشکلات آنان، مادر یکی از مبتلایان به فنیل کتونوری سخنرانی کرده و  مسائلی را که با آن دست به گریبان هستند را بیانکرد.

در ادامه بیانیه P.K.U خوانده شد و هرگونه پیشنهاد و انتقاد در راستای بهبود عملکرد انجمن از بیماران و خانواده‌ها در جهت ارتقای عملکرد خواسته شد.

در پایان برنامه، جشنواره مواد غذایی مخصوص بیماران برگزار شد و والدین با تدارک انواع غذاهای رژیمی در این جشنواره شرکت کردند.

براساس این گزارش، شیوع بیماری PKU در جهان متفاوت است و حدود یک در 25 هزار تولد زنده دیده می‌شود. آمار نوزادان مبتلا به این بیماری در ایران و استان آذربایجان‌شرقی از سطح جهانی بیشتر است و علت آن وجود ازدواج‌های فامیلی است.

شیوع آن در ایران یک در هر 8 هزار تولد است، برنامه غربالگری “فنیل کتونوری” از سال ۱۳۹۱ در استان آذربایجان‌شرقی آغاز شده است و تعداد بیمار شناسایی شده در استان ۱۵۰ نفر است که ۸۰ بیمار قبل از انجام غربالگری و ۷۰ نوزاد بعد از شروع برنامه شناسایی شده‌اند.